- En 2021
Workshop 1 « Aidants informels et études en SHS » (17 septembre 2021, Paris). Présentation du projet CASEPRA. Auteurs : Cheneau A, Pélissier A, Bussière C. Présenté par Bussière C. et Pélissier A.
Workshop 1 « Aidants informels et études en SHS » (17 septembre 2021, Paris). « Appréhender la rareté dans le champ des maladies et des handicaps ». Auteurs : Cheneau A, Pélissier A, Bussière C. Présenté par Fourdrignier M.
JESF 2021 (1-3/12/22, visio). Caractériser l’aide informelle apportée par les parents-aidants et estimer sa valeur monétaire : une étude qualitative exploratoire dans le contexte des maladies rares avec déficience intellectuelle. Auteurs : Cheneau A, Pélissier A, Bussière C. Présenté par Cheneau A. Programme
- En 2022
Colloque scientifique régional de la Fondation Maladies Rares « La recherche dans les maladies rares » (24 février 2022, Strasbourg). La place des parents aidants dans le parcours diagnostic de leur enfant atteint de maladies rares. Résultats d’une enquête qualitative. Auteurs : Bussière C, Cheneau A, Fourdrignier M, Pélissier A. Présenté par Cheneau A, Fourdrignier M. Programme
Le Mois de la santé, conférence-débat (24 mars 2022, Reims). Quelle place pour les parents-aidants dans la prise en compte des maladies et handicaps rares ? Auteurs : Bussière C, Cheneau A, Fourdrignier M, Pélissier A. Présenté par Fourdrignier M. Programme
Workshop 2 « Aidants informels et études en SHS » (17 mai 2022, Dijon). « Parents aidants : nature, intensité et diversité de l’aide. Résultats de l’étude CASEPRA ». Auteurs : Bussière C, Cheneau A, Fourdrignier M, Pélissier A. Présenté par Cheneau, A. Programme
Workshop 2 « Aidants informels et études en SHS » (17 mai 2022, Dijon). Table ronde « Reconnaissance des aidants et de leurs compétences : discussion autour de trois études qualitatives ». Participant : Fourdrignier M. Programme
Congrès de l’AIFRIS (4-8 juillet 2022, Bruxelles). La place des parents-aidants dans la prise en compte des maladies et handicaps rares. Auteurs : Bussière C, Cheneau A, Fourdrignier M, Pélissier A. Présenté par Fourdrignier M. Programme
EuHEA 2022 (5-8 juillet 2022, Oslo, Norvège). Characterizing parental care and estimating its monetary value: an exploratory qualitative study in the context of rare diseases with intellectual disabilities. Cheneau A, Pélissier A, Bussière C. Présenté par Cheneau A. Programme
Journée Recherche de l’Unapei « TND et Polyhandicap : la recherche, pour qui, pourquoi et comment ? » (30 septembre 2022, Paris). La recherche en sciences humaines et sociales dans des handicaps rares. Participant : Fourdrignier M. Programme
Journée Recherche de l’Unapei « TND et Polyhandicap : la recherche, pour qui, pourquoi et comment ? » (30 septembre 2022, Paris). Du montage à la mise en œuvre d’un projet de recherche participative. Participant : Pélissier A. Programme
**** Interview
Dans le cadre de la 2ème édition du FAIR (Forum les Associations de patients Imaginent La Recherche), organisé par l’Institut Imagine et portant sur « La data dans tous ses états », Aurore Pélissier a répondu aux questions de l’Institut Imagine. Retrouvez l’interview « L’économie de la santé ou le prisme des SHS pour interpréter les données de santé » ici.
- En 2023
Journée de la Fondation Maladies Rares (antenne Grand-est) (28 février 2023, Strasbourg). CASEPRA : une recherche pluridisciplinaire et participative sur les parents (aidants) d’enfants concernés par une maladie rare. Participant : Pélissier A.
Séminaire du CRIEF (2 mars 2023, Poitiers). Mesurer et valoriser l’aide informelle – Le cas des parents-aidants d’enfants atteints ou suspectés de maladie rare ou handicap rare avec trouble du développement intellectuel. Participant : Cheneau A.
Journée annuelle des troubles du développement intellectuel et du neurodéveloppement en Bourgogne (10 mars 2023, Dijon). Le rôle des aidants dans la déficience intellectuelle : résultats de l’étude CASEPRA. Participant : Pélissier A. Programme
Séminaire « Transformations du travail et Temporalités » organisé par le Centre d’études et de recherches sur les emplois et les professionnalisations (Cerep), Université Reims Champagne-Ardenne (31 mars 2023, Reims). Avoir un enfant en situation de handicap/maladie rare : articulation des temps sociaux face à la rareté et à l’angle du genre. Participants : Cheneau A., Dessein S, et Fourdrignier M.
Workshop 4 « Aidants informels et études en SHS » (2 juin 2023, Reims), « Avoir un enfant en situation de handicap/maladie rare : quelles conséquences sur l’emploi ? Participants : Dessein S. et Cheneau A.
Journée recherche de la filière nationale de santé DéfiScience (8-9 juin 2023, Paris). CASEPRA : une recherche pluridisciplinaire et participative sur les parents (aidants) d’enfants concernés par une maladie rare. Participant : Pélissier A.
Congrès Handicaps et autonomies – XIXème colloque national de démographie (6-9 juin 2023, Rennes). Au-delà de la notion du fardeau des aidants : quelles contributions des méthodes mixtes pour mieux appréhender leurs besoins. Participant : Cheneau A.
Congrès de l’Association française de sociologie (4 juillet 2023, Lyon). Refamilialisation de l’aide apportée aux enfants en situation de handicap et renforcement des inégalités professionnelles à l’égard des mères. Participant : Dessein S.
