- En 2021
Workshop 1 « Aidants informels et études en SHS » (17 septembre 2021, Paris). Présentation du projet CASEPRA. Auteurs : Cheneau A, Pélissier A, Bussière C. Présenté par Bussière C. et Pélissier A.
Workshop 1 « Aidants informels et études en SHS » (17 septembre 2021, Paris). « Appréhender la rareté dans le champ des maladies et des handicaps ». Auteurs : Cheneau A, Pélissier A, Bussière C. Présenté par Fourdrignier M.
JESF 2021 (1-3/12/22, visio). Caractériser l’aide informelle apportée par les parents-aidants et estimer sa valeur monétaire : une étude qualitative exploratoire dans le contexte des maladies rares avec déficience intellectuelle. Auteurs : Cheneau A, Pélissier A, Bussière C. Présenté par Cheneau A. Programme
- En 2022
Colloque scientifique régional de la Fondation Maladies Rares “La recherche dans les maladies rares” (24 février 2022, Strasbourg). La place des parents aidants dans le parcours diagnostic de leur enfant atteint de maladies rares. Résultats d’une enquête qualitative. Auteurs : Bussière C, Cheneau A, Fourdrignier M, Pélissier A. Présenté par Cheneau A, Fourdrignier M. Programme
Le Mois de la santé, conférence-débat (24 mars 2022, Reims). Quelle place pour les parents-aidants dans la prise en compte des maladies et handicaps rares ? Auteurs : Bussière C, Cheneau A, Fourdrignier M, Pélissier A. Présenté par Fourdrignier M. Programme
Workshop 2 « Aidants informels et études en SHS » (17 mai 2022, Dijon). “Parents aidants : nature, intensité et diversité de l’aide. Résultats de l’étude CASEPRA”. Auteurs : Bussière C, Cheneau A, Fourdrignier M, Pélissier A. Présenté par Cheneau, A. Programme
Workshop 2 « Aidants informels et études en SHS » (17 mai 2022, Dijon). Table ronde “Reconnaissance des aidants et de leurs compétences : discussion autour de trois études qualitatives”. Participant : Fourdrignier M. Programme
Congrès de l’AIFRIS (4-8 juillet 2022, Bruxelles). La place des parents-aidants dans la prise en compte des maladies et handicaps rares. Auteurs : Bussière C, Cheneau A, Fourdrignier M, Pélissier A. Présenté par Fourdrignier M. Programme
EuHEA 2022 (5-8 juillet 2022, Oslo, Norvège). Characterizing parental care and estimating its monetary value: an exploratory qualitative study in the context of rare diseases with intellectual disabilities. Cheneau A, Pélissier A, Bussière C. Présenté par Cheneau A. Programme
Journée Recherche de l’Unapei « TND et Polyhandicap : la recherche, pour qui, pourquoi et comment ? » (30 septembre 2022, Paris). La recherche en sciences humaines et sociales dans des handicaps rares. Participant : Fourdrignier M. Programme
Journée Recherche de l’Unapei « TND et Polyhandicap : la recherche, pour qui, pourquoi et comment ? » (30 septembre 2022, Paris). Du montage à la mise en œuvre d’un projet de recherche participative. Participant : Pélissier A. Programme
**** Interview
Dans le cadre de la 2ème édition du FAIR (Forum les Associations de patients Imaginent La Recherche), organisé par l’Institut Imagine et portant sur “La data dans tous ses états”, Aurore Pélissier a répondu aux questions de l’Institut Imagine. Retrouvez l’interview “L’économie de la santé ou le prisme des SHS pour interpréter les données de santé” ici.
- En 2023
Journée de la Fondation Maladies Rares (antenne Grand-est) (28 février 2023, Strasbourg). CASEPRA : une recherche pluridisciplinaire et participative sur les parents (aidants) d’enfants concernés par une maladie rare. Participant : Pélissier A.
Séminaire du CRIEF (2 mars 2023, Poitiers). Mesurer et valoriser l’aide informelle – Le cas des parents-aidants d’enfants atteints ou suspectés de maladie rare ou handicap rare avec trouble du développement intellectuel. Participant : Cheneau A.
Journée annuelle des troubles du développement intellectuel et du neurodéveloppement en Bourgogne (10 mars 2023, Dijon). Le rôle des aidants dans la déficience intellectuelle : résultats de l’étude CASEPRA. Participant : Pélissier A. Programme
Séminaire “Transformations du travail et Temporalités” organisé par le Centre d’études et de recherches sur les emplois et les professionnalisations (Cerep), Université Reims Champagne-Ardenne (31 mars 2023, Reims). Avoir un enfant en situation de handicap/maladie rare : articulation des temps sociaux face à la rareté et à l’angle du genre. Participants : Cheneau A., Dessein S, et Fourdrignier M.
Workshop 4 “Aidants informels et études en SHS” (2 juin 2023, Reims), “Avoir un enfant en situation de handicap/maladie rare : quelles conséquences sur l’emploi ? Participants : Dessein S. et Cheneau A.
Journée recherche de la filière nationale de santé DéfiScience (8-9 juin 2023, Paris). CASEPRA : une recherche pluridisciplinaire et participative sur les parents (aidants) d’enfants concernés par une maladie rare. Participant : Pélissier A.
Congrès Handicaps et autonomies – XIXème colloque national de démographie (6-9 juin 2023, Rennes). Au-delà de la notion du fardeau des aidants : quelles contributions des méthodes mixtes pour mieux appréhender leurs besoins. Participant : Cheneau A.
Congrès de l’Association française de sociologie (4 juillet 2023, Lyon). Refamilialisation de l’aide apportée aux enfants en situation de handicap et renforcement des inégalités professionnelles à l’égard des mères. Participant : Dessein S.
