• En 2021

Workshop 1 « Aidants informels et études en SHS » (17 septembre 2021, Paris). Présentation du projet CASEPRA. Auteurs : Cheneau A, Pélissier A, Bussière C. Présenté par Bussière C. et Pélissier A.

Workshop 1 « Aidants informels et études en SHS » (17 septembre 2021, Paris). « Appréhender la rareté dans le champ des maladies et des handicaps ». Auteurs : Cheneau A, Pélissier A, Bussière C. Présenté par Fourdrignier M.

JESF 2021 (1-3/12/22, visio). Caractériser l’aide informelle apportée par les parents-aidants et estimer sa valeur monétaire : une étude qualitative exploratoire dans le contexte des maladies rares avec déficience intellectuelle. Auteurs : Cheneau A, Pélissier A, Bussière C. Présenté par Cheneau A. Programme

 

• En 2022

Colloque scientifique régional de la Fondation Maladies Rares « La recherche dans les maladies rares » (24 février 2022, Strasbourg). La place des parents aidants dans le parcours diagnostic de leur enfant atteint de maladies rares. Résultats d’une enquête qualitative. Auteurs : Bussière C, Cheneau A, Fourdrignier M, Pélissier A. Présenté par Cheneau A, Fourdrignier M. Programme

Le Mois de la santé, conférence-débat (24 mars 2022, Reims). Quelle place pour les parents-aidants dans la prise en compte des maladies et handicaps rares ? Auteurs : Bussière C, Cheneau A, Fourdrignier M, Pélissier A. Présenté par Fourdrignier M. Programme

Workshop 2 « Aidants informels et études en SHS » (17 mai 2022, Dijon). « Parents aidants : nature, intensité et diversité de l’aide. Résultats de l’étude CASEPRA ». Auteurs : Bussière C, Cheneau A, Fourdrignier M, Pélissier A. Présenté par Cheneau, A. Programme

Workshop 2 « Aidants informels et études en SHS » (17 mai 2022, Dijon). Table ronde « Reconnaissance des aidants et de leurs compétences : discussion autour de trois études qualitatives ». Participant : Fourdrignier M. Programme

Congrès de l’AIFRIS (4-8 juillet 2022, Bruxelles). La place des parents-aidants dans la prise en compte des maladies et handicaps rares. Auteurs : Bussière C, Cheneau A, Fourdrignier M, Pélissier A. Présenté par Fourdrignier M. Programme

EuHEA 2022 (5-8 juillet 2022, Oslo, Norvège). Characterizing parental care and estimating its monetary value: an exploratory qualitative study in the context of rare diseases with intellectual disabilities. Cheneau A, Pélissier A, Bussière C. Présenté par Cheneau A. Programme

Journée Recherche de l’Unapei « TND et Polyhandicap : la recherche, pour qui, pourquoi et comment ? » (30 septembre 2022, Paris). La recherche en sciences humaines et sociales dans des handicaps rares. Participant : Fourdrignier M. Programme

Journée Recherche de l’Unapei « TND et Polyhandicap : la recherche, pour qui, pourquoi et comment ? » (30 septembre 2022, Paris). Du montage à la mise en œuvre d’un projet de recherche participative. Participant : Pélissier A. Programme

 

**** Interview

Dans le cadre de la 2ème édition du FAIR (Forum les Associations de patients Imaginent La Recherche), organisé par l’Institut Imagine et portant sur « La data dans tous ses états », Aurore Pélissier a répondu aux questions de l’Institut Imagine. Retrouvez l’interview « L’économie de la santé ou le prisme des SHS pour interpréter les données de santé » ici.

 

• En 2023