Une recherche en économie sur l’errance diagnostique dans les maladies rares pour mieux comprendre les facteurs favorisant ou contraignant l’accès à une expertise génétique en Bourgogne. Contexte Pour les patients suspectés d’être atteint de maladie rare, il faut en moyenne 1,5 an pour poser un diagnostic. Pour un quart des patients, cette durée est de…
Programme de recherche
Le projet CASEPRA
Une recherche pluridisciplinaire et participative dédiée aux parents-aidants d’un enfant atteint ou suspecté d’une maladie rare et/ou d’un handicap rare avec un trouble du développement intellectuel. **** Le projet CASEPRA en 1 page : CASEPRA_version courte et CASEPRA_version longue Contexte Le 1er plan national d’aide aux aidants en France, dont l’une des priorités est la…
