CASEPRA ici et là : Projet CASEPRA : des chercheurs viennent à la rencontre des proches aidants. Par Etienne Guillermond. Vivre Ensemble, Journal de l’UNAPEI, 157 (2022). Parole d’expert : « Les parents aidants sont de véritables coordinateurs de parcours et de vie ! ». Par Etienne Guillermont. Vivre Ensemble, Journal de l’UNAPEI, 160 (2022).
auteur de l'archive Aurore PELISSIER
Expo « Une vie EXTRAordinaire »
L’expo « Une vie EXTRAordinaire » : pour rendre visible l’invisible ! Cette exposition s’inscrit dans la continuité des actions grand public menées dans le cadre du projet CASEPRA. Elle met à l’honneur les parents (aidants) d’un enfant concerné par une maladie rare, au travers de 15 portraits. Pour l’instant, l’exposition est visible sur les grilles du…
Le projet GENaccess
Une recherche en économie sur l’errance diagnostique dans les maladies rares pour mieux comprendre les facteurs favorisant ou contraignant l’accès à une expertise génétique en Bourgogne. Contexte Pour les patients suspectés d’être atteint de maladie rare, il faut en moyenne 1,5 an pour poser un diagnostic. Pour un quart des patients, cette durée est de…
Retours sur la recherche en quelques chiffres
Retrouvez ici toutes nos infographies « Retours sur la recherche en quelques chiffres » au fur et à mesure de la recherche et de la diffusion des résultats. Infographie 1 (juin 2022) Téléchargement : CASEPRA Infographie 1 Infographie 2 (novembre 2022) Téléchargement : CASEPRA Infographie 2
Conférence-débat
Dans le cadre du projet CASEPRA, Marc Fourdrignier a organisé une conférence-débat le 24 mars 2022 à Reims dans le cadre du Mois de la Santé.
Ciné-débat
Dans le cadre du projet CASEPRA*, l’équipe organise des ciné-débats pour explorer avec le grand public des thématiques singulières en relation avec le rôle des parents aidants auprès de leur enfant en situation de handicap et les difficultés auxquelles ils font face. 24 janvier 2023 : L’accès aux loisirs des enfants souffrants de troubles du…
Workshops Aidants Informels et Études en SHS
Ce workshop s’inscrit dans le cadre du projet CASEPRA*. Il est organisé par l’équipe SHS du projet. Il vise à rassembler des chercheurs en Sciences Humaines et Sociales travaillant sur le thème de l’aide informelle. Il s’agira de favoriser les échanges sur les problématiques, les méthodologies et les résultats de recherches en cours. Ce workshop…
Posters
En 2021 LEDi (2021). Poster : Configurations d’Aides et Situations d’Emploi pour les PRoches Aidants d’enfants atteints de maladies rares avec déficience intellectuelle (CASEPRA), Aurore Pélissier, Anaïs Cheneau, Clémence Bussière, Marc Fourdrignier. RARE 2021 (14-15 octobre 2021, Paris). Poster : Configurations d’Aides et Situations d’Emploi pour les Proches Aidants d’enfants atteints de maladies rares…
Communications orales
En 2021 Workshop 1 « Aidants informels et études en SHS » (17 septembre 2021, Paris). Présentation du projet CASEPRA. Auteurs : Cheneau A, Pélissier A, Bussière C. Présenté par Bussière C. et Pélissier A. Workshop 1 « Aidants informels et études en SHS » (17 septembre 2021, Paris). « Appréhender la rareté dans le champ des…
Le projet CASEPRA
Une recherche pluridisciplinaire et participative dédiée aux parents-aidants d’un enfant atteint ou suspecté d’une maladie rare et/ou d’un handicap rare avec un trouble du développement intellectuel. **** Le projet CASEPRA en 1 page : CASEPRA_version courte et CASEPRA_version longue Contexte Le 1er plan national d’aide aux aidants en France, dont l’une des priorités est la…
