Le 14 juin 2024, nous organisons à Dijon, la 1ère édition d’une journée spécialement conçue pour les mamans d’enfants concernés par une maladie rare et/ou un handicap rare. Il s’agit d’une journée d’échanges et de rencontres autour d’ateliers bien-être et de conférences pour 25 mamans. Cette journée bénéficie du soutien du PEP CBFC, de l’ARS…
auteur de l'archive Aurore PELISSIER
Publications académiques
Cheneau, A., Pélissier, A., Bussière, C. Fourdrignier, M. (2023). Diagnostic des maladies rares et participation des parents-aidants dans un contexte de prise en charge complexe. Éléments d’analyse issus d’une étude qualitative. Economie Appliquée, 5, (CNRS-4, HCERES-C). Plus d’informations : https://classiques-garnier.com/economie-appliquee-2023-1-n-5-varia.html
Autres publications
CASEPRA ici et là : Projet CASEPRA : des chercheurs viennent à la rencontre des proches aidants. Par Etienne Guillermond. Vivre Ensemble, Journal de l’UNAPEI, 157 (2022). Parole d’expert : « Les parents aidants sont de véritables coordinateurs de parcours et de vie ! ». Par Etienne Guillermont. Vivre Ensemble, Journal de l’UNAPEI, 160 (2022).
Expo « Une vie EXTRAordinaire »
L’expo « Une vie EXTRAordinaire » : pour rendre visible l’invisible ! Cette exposition s’inscrit dans la continuité des actions grand public menées dans le cadre du projet CASEPRA. Elle met à l’honneur les parents (aidants) d’un enfant concerné par une maladie rare, au travers de 15 portraits. L’exposition a été affiché sur les grilles du jardin…
Le projet GENaccess
Une recherche en économie sur l’errance diagnostique dans les maladies rares pour mieux comprendre les facteurs favorisant ou contraignant l’accès à une expertise génétique en Bourgogne. Contexte Pour les patients suspectés d’être atteint de maladie rare, il faut en moyenne 1,5 an pour poser un diagnostic. Pour un quart des patients, cette durée est de…
Retours sur la recherche en quelques chiffres
Retrouvez ici toutes nos infographies « Retours sur la recherche en quelques chiffres » au fur et à mesure de la recherche et de la diffusion des résultats. Infographie 1 (juin 2022) Téléchargement : CASEPRA Infographie 1 Infographie 2 (novembre 2022) Téléchargement : CASEPRA Infographie 2
Conférence-débat
Dans le cadre du projet CASEPRA, Marc Fourdrignier a organisé une conférence-débat le 24 mars 2022 à Reims dans le cadre du Mois de la Santé.
Ciné-débat
Dans le cadre du projet CASEPRA*, l’équipe organise des ciné-débats pour explorer avec le grand public des thématiques singulières en relation avec le rôle des parents aidants auprès de leur enfant en situation de handicap et les difficultés auxquelles ils font face. 10 avril 2024 : Être parent d’un enfant en situation de handicap Ce…
Workshops Aidants Informels et Études en SHS
Ce workshop s’inscrit dans le cadre du projet CASEPRA*. Il est organisé par l’équipe SHS du projet. Il vise à rassembler des chercheurs en Sciences Humaines et Sociales travaillant sur le thème de l’aide informelle. Il s’agira de favoriser les échanges sur les problématiques, les méthodologies et les résultats de recherches en cours. Ce workshop…
Communications orales
En 2021 Workshop 1 « Aidants informels et études en SHS » (17 septembre 2021, Paris). Présentation du projet CASEPRA. Auteurs : Cheneau A, Pélissier A, Bussière C. Présenté par Bussière C. et Pélissier A. Workshop 1 « Aidants informels et études en SHS » (17 septembre 2021, Paris). « Appréhender la rareté dans le champ des…
