Une recherche en économie sur l’errance diagnostique dans les maladies rares pour mieux comprendre les facteurs favorisant ou contraignant l’accès à une expertise génétique en Bourgogne. Contexte Pour les patients suspectés d’être atteint de maladie rare, il faut en moyenne 1,5 an pour poser un diagnostic. Pour un quart des patients, cette durée est de…
Programme de recherche
Le projet CASEPRA
Une recherche pluridisciplinaire et participative dédiée aux parents-aidants d’un enfant atteint ou suspecté d’une maladie rare et/ou d’un handicap rare. Contexte Le 1er plan national d’aide aux aidants en France, dont l’une des priorités est la conciliation entre la vie personnelle et la vie professionnelle, est une reconnaissance institutionnelle du rôle des aidants. Néanmoins…
