Cheneau, A., Pélissier, A., Bussière, C. Fourdrignier, M. (2023). Diagnostic des maladies rares et participation des parents-aidants dans un contexte de prise en charge complexe. Éléments d’analyse issus d’une étude qualitative. Economie Appliquée, 5, (CNRS-4, HCERES-C). Plus d’informations : https://classiques-garnier.com/economie-appliquee-2023-1-n-5-varia.html
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Autres publications
CASEPRA ici et là : Projet CASEPRA : des chercheurs viennent à la rencontre des proches aidants. Par Etienne Guillermond. Vivre Ensemble, Journal de l’UNAPEI, 157 (2022). Parole d’expert : « Les parents aidants sont de véritables coordinateurs de parcours et de vie ! ». Par Etienne Guillermont. Vivre Ensemble, Journal de l’UNAPEI, 160 (2022).
Expo « Une vie EXTRAordinaire »
L’expo « Une vie EXTRAordinaire » : pour rendre visible l’invisible ! Cette exposition s’inscrit dans la continuité des actions grand public menées dans le cadre du projet CASEPRA. Elle met à l’honneur les parents (aidants) d’un enfant concerné par une maladie rare, au travers de 15 portraits. L’exposition a été affiché sur les grilles du jardin…
Retours sur la recherche en quelques chiffres
Retrouvez ici toutes nos infographies « Retours sur la recherche en quelques chiffres » au fur et à mesure de la recherche et de la diffusion des résultats. Infographie 1 (juin 2022) Téléchargement : CASEPRA Infographie 1 Infographie 2 (novembre 2022) Téléchargement : CASEPRA Infographie 2
Conférence-débat
Dans le cadre du projet CASEPRA, Marc Fourdrignier a organisé une conférence-débat le 24 mars 2022 à Reims dans le cadre du Mois de la Santé.
Workshops Aidants Informels et Études en SHS
Ce workshop s’inscrit dans le cadre du projet CASEPRA*. Il est organisé par l’équipe SHS du projet. Il vise à rassembler des chercheurs en Sciences Humaines et Sociales travaillant sur le thème de l’aide informelle. Il s’agira de favoriser les échanges sur les problématiques, les méthodologies et les résultats de recherches en cours. Ce workshop…
Le projet CASEPRA
Une recherche pluridisciplinaire et participative dédiée aux parents-aidants d’un enfant atteint ou suspecté d’une maladie rare et/ou d’un handicap rare. Contexte Le 1er plan national d’aide aux aidants en France, dont l’une des priorités est la conciliation entre la vie personnelle et la vie professionnelle, est une reconnaissance institutionnelle du rôle des aidants. Néanmoins…
