Le 14 juin 2024, nous organisons à Dijon, la 1ère édition d’une journée spécialement conçue pour les mamans d’enfants concernés par une maladie rare et/ou un handicap rare. Il s’agit d’une journée d’échanges et de rencontres autour d’ateliers bien-être et de conférences pour 25 mamans. Cette journée bénéficie du soutien du PEP CBFC, de l’ARS…
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Publications académiques
Cheneau, A., Pélissier, A., Bussière, C. Fourdrignier, M. (2023). Diagnostic des maladies rares et participation des parents-aidants dans un contexte de prise en charge complexe. Éléments d’analyse issus d’une étude qualitative. Economie Appliquée, 5, (CNRS-4, HCERES-C). Plus d’informations : https://classiques-garnier.com/economie-appliquee-2023-1-n-5-varia.html
Expo « Une vie EXTRAordinaire »
L’expo « Une vie EXTRAordinaire » : pour rendre visible l’invisible ! Cette exposition s’inscrit dans la continuité des actions grand public menées dans le cadre du projet CASEPRA. Elle met à l’honneur les parents (aidants) d’un enfant concerné par une maladie rare, au travers de 15 portraits. L’exposition a été affiché sur les grilles du jardin…
Ciné-débat
Dans le cadre du projet CASEPRA*, l’équipe organise des ciné-débats pour explorer avec le grand public des thématiques singulières en relation avec le rôle des parents aidants auprès de leur enfant en situation de handicap et les difficultés auxquelles ils font face. 10 avril 2024 : Être parent d’un enfant en situation de handicap Ce…
Le projet CASEPRA
Une recherche pluridisciplinaire et participative dédiée aux parents-aidants d’un enfant atteint ou suspecté d’une maladie rare et/ou d’un handicap rare. Contexte Le 1er plan national d’aide aux aidants en France, dont l’une des priorités est la conciliation entre la vie personnelle et la vie professionnelle, est une reconnaissance institutionnelle du rôle des aidants. Néanmoins…
