Tag de l'archide de handicap rare

Expo « Une vie EXTRAordinaire »

L’expo « Une vie EXTRAordinaire » : pour rendre visible l’invisible ! Cette exposition s’inscrit dans la continuité des actions grand public menées dans le cadre du projet CASEPRA. Elle met à l’honneur les parents (aidants) d’un enfant concerné par une maladie rare, au travers de 15 portraits. Pour l’instant, l’exposition est visible sur les grilles du…

Ciné-débat

Dans le cadre du projet CASEPRA*, l’équipe organise des ciné-débats pour explorer avec le grand public des thématiques singulières en relation avec le rôle des parents aidants auprès de leur enfant en situation de handicap et les difficultés auxquelles ils font face. 24 janvier 2023 : L’accès aux loisirs des enfants souffrants de troubles du…

Le projet CASEPRA

Une recherche pluridisciplinaire et participative dédiée aux parents-aidants d’un enfant atteint ou suspecté d’une maladie rare et/ou d’un handicap rare avec un trouble du développement intellectuel. **** Le projet CASEPRA en 1 page : CASEPRA_version courte et CASEPRA_version longue Contexte Le 1er plan national d’aide aux aidants en France, dont l’une des priorités est la…

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