Le 14 juin 2024, nous organisons à Dijon, la 1ère édition d’une journée spécialement conçue pour les mamans d’enfants concernés par une maladie rare et/ou un handicap rare. Il s’agit d’une journée d’échanges et de rencontres autour d’ateliers bien-être et de conférences pour 25 mamans. Cette journée bénéficie du soutien du PEP CBFC, de l’ARS…
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Publications académiques
Cheneau, A., Pélissier, A., Bussière, C. Fourdrignier, M. (2023). Diagnostic des maladies rares et participation des parents-aidants dans un contexte de prise en charge complexe. Éléments d’analyse issus d’une étude qualitative. Economie Appliquée, 5, (CNRS-4, HCERES-C). Plus d’informations : https://classiques-garnier.com/economie-appliquee-2023-1-n-5-varia.html
Autres publications
CASEPRA ici et là : Projet CASEPRA : des chercheurs viennent à la rencontre des proches aidants. Par Etienne Guillermond. Vivre Ensemble, Journal de l’UNAPEI, 157 (2022). Parole d’expert : « Les parents aidants sont de véritables coordinateurs de parcours et de vie ! ». Par Etienne Guillermont. Vivre Ensemble, Journal de l’UNAPEI, 160 (2022).
Le projet GENaccess
Une recherche en économie sur l’errance diagnostique dans les maladies rares pour mieux comprendre les facteurs favorisant ou contraignant l’accès à une expertise génétique en Bourgogne. Contexte Pour les patients suspectés d’être atteint de maladie rare, il faut en moyenne 1,5 an pour poser un diagnostic. Pour un quart des patients, cette durée est de…
Ciné-débat
Dans le cadre du projet CASEPRA*, l’équipe organise des ciné-débats pour explorer avec le grand public des thématiques singulières en relation avec le rôle des parents aidants auprès de leur enfant en situation de handicap et les difficultés auxquelles ils font face. 10 avril 2024 : Être parent d’un enfant en situation de handicap Ce…
