Une recherche en économie sur l’errance diagnostique dans les maladies rares pour mieux comprendre les facteurs favorisant ou contraignant l’accès à une expertise génétique en Bourgogne. Contexte Pour les patients suspectés d’être atteint de maladie rare, il faut en moyenne 1,5 an pour poser un diagnostic. Pour un quart des patients, cette durée est de…
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Ciné-débat
Dans le cadre du projet CASEPRA*, l’équipe organise des ciné-débats pour explorer avec le grand public des thématiques singulières en relation avec le rôle des parents aidants auprès de leur enfant en situation de handicap et les difficultés auxquelles ils font face. 24 janvier 2023 : L’accès aux loisirs des enfants souffrants de troubles du…
Enquête nationale sur les parents-aidants
L’enquête est maintenant terminée ! Mise à jour 13/01/23 : 319 répondants ! Merci aux participants ! En cours : exploitation statistique des réponses. A venir : premiers résultats descriptifs. Si vous en ressentez le besoin, vous pouvez télécharger la fiche soutien (aperçu ci-dessous) qui recense des numéros et contacts qui pourraient vous être utiles…
