Le 14 juin 2024, nous organisons à Dijon, la 1ère édition d’une journée spécialement conçue pour les mamans d’enfants concernés par une maladie rare et/ou un handicap rare. Il s’agit d’une journée d’échanges et de rencontres autour d’ateliers bien-être et de conférences pour 25 mamans. Cette journée bénéficie du soutien du PEP CBFC, de l’ARS…
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Publications académiques
Cheneau, A., Pélissier, A., Bussière, C. Fourdrignier, M. (2023). Diagnostic des maladies rares et participation des parents-aidants dans un contexte de prise en charge complexe. Éléments d’analyse issus d’une étude qualitative. Economie Appliquée, 5, (CNRS-4, HCERES-C). Plus d’informations : https://classiques-garnier.com/economie-appliquee-2023-1-n-5-varia.html
Autres publications
CASEPRA ici et là : Projet CASEPRA : des chercheurs viennent à la rencontre des proches aidants. Par Etienne Guillermond. Vivre Ensemble, Journal de l’UNAPEI, 157 (2022). Parole d’expert : « Les parents aidants sont de véritables coordinateurs de parcours et de vie ! ». Par Etienne Guillermont. Vivre Ensemble, Journal de l’UNAPEI, 160 (2022).
Expo « Une vie EXTRAordinaire »
L’expo « Une vie EXTRAordinaire » : pour rendre visible l’invisible ! Cette exposition s’inscrit dans la continuité des actions grand public menées dans le cadre du projet CASEPRA. Elle met à l’honneur les parents (aidants) d’un enfant concerné par une maladie rare, au travers de 15 portraits. L’exposition a été affiché sur les grilles du jardin…
Le projet CASEPRA
Une recherche pluridisciplinaire et participative dédiée aux parents-aidants d’un enfant atteint ou suspecté d’une maladie rare et/ou d’un handicap rare. Contexte Le 1er plan national d’aide aux aidants en France, dont l’une des priorités est la conciliation entre la vie personnelle et la vie professionnelle, est une reconnaissance institutionnelle du rôle des aidants. Néanmoins…
