Une recherche pluridisciplinaire et participative dédiée aux parents-aidants d’un enfant atteint ou suspecté d’une maladie rare et/ou d’un handicap rare avec un trouble du développement intellectuel.

**** Le projet CASEPRA en 1 page : CASEPRA_version courte et CASEPRA_version longue

Contexte

Le 1^er plan national d’aide aux aidants en France, dont l’une des priorités est la conciliation entre la vie personnelle et la vie professionnelle, est une reconnaissance institutionnelle du rôle des aidants. Néanmoins parmi les aidants, les situations sont hétérogènes et celle des parents-aidants est peu documentée dans la littérature.

 

Objectifs

Cette recherche vise à identifier, décrire et analyser :

• les situations d’aide apportée par les parents-aidants aux enfants atteints de Maladies Rares (MR) avec Déficience Intellectuelle (DI ; dont certains sont porteurs de Handicap Rare, HR)
• les répercussions de cette aide sur la situation d’emploi et la vie professionnelle des aidants.

Le phénomène de « rareté » et/ou ses impacts sera particulièrement investigué puisque les MR et les HR sont souvent associés à la rareté des expertises et des réponses (notamment médicales et médico-sociales), à la rareté de l’aide mobilisable (notamment due à la complexité du handicap), à l’incertitude et au délai du diagnostic – autant de situations de nature à influencer les configurations d’aides dites informelles et la situation d’emploi du parent-aidant.

Les résultats permettront notamment de mettre en évidence les leviers et les obstacles à la reconnaissance du rôle des parents-aidants et à la conciliation aide-vie professionnelle. Par extension à d’autres populations fragiles, ils permettront également d’éclairer leurs situations d’aides et nourrir des questionnements communs.

 

Équipe pluridisciplinaire

• des équipes de recherche académiques en économie : LEDi (Université de Bourgogne Franche-Comté), Erudite (Université Paris-Est Créteil Val de Marne) et CREG (Université Grenoble Alpes) ;
• une équipe de recherche en sociologie : Cérep (Université Reims Champagne-Ardenne) ;
• deux filières de santé maladies rares : Filière AnDDI-Rares et Filière DéfiScience ;
• une équipe relais handicaps rares : ERHR Nord-Est antenne Bourgogne Franche-Comté ;
• deux associations : UNAPEI et E-Norme.

Responsable scientifique : Aurore Pélissier (aurore.pelissier[at]u-bourgogne.fr). Le projet CASEPRA est porté au sein du Laboratoire d’Économie de Dijon à l’université de Bourgogne Franche-Comté.

      

Financements

Cette recherche se décline en deux projets.

• La phase pilote CASEPRA-Pil (avril-décembre 2021). Il est lauréat de l’appel à projet « Sciences Humaines et sociales et maladies rares » 2020 de la Fondation Maladies Rares. Cliquez ici pour la liste des lauréats.
• Le projet CASEPRA (avril 2021-mars 2024). Il est financé par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) dans le cadre du programme de recherche « Autonomie personnes âgées et personne en situation de handicap » conduit par l’Institut pour la Recherche en Santé publique (IReSP) (AAP « Blanc (session 11) » 2020). Projet : BLC20_218793. Cliquez ici pour la liste des lauréats.